[파이낸셜뉴스] 활발했던 10대 소녀가 갑작스러운 질환으로 인해 휠체어에 의존하게 된 사연이 전해졌다. 아이의 엄마는 아이의 통증을 덜어줄 방법을 찾기 위해 애쓰고 있다.
영국 일간 더미러는 복합부위 통증 증후군(CRPS, complex regional pain syndrome)을 앓고 있는 이지 클레멘츠(14)의 사연을 보도했다.
복합부위 통증 증후군(CRPS)은 외상 후 특정 부위에 발생하는 매우 드물지만 만성적으로 지속되는 신경병성 통증이다. 손상의 정도에 비해 통증이 훨씬 더 강하게 발생한다. 해당 손상이 해결되거나 사라진 후에도 통증이 지속되는 특징이 있다. 주로 팔과 다리에 잘 발생한다. 하지만 다른 신체 부위에도 발생할 수 있다.
이지가 처음 증상을 겪은 것은 2022년 9월, 그녀가 12세 때였다. 심한 두통과 어지럼증, 뚜렷한 원인 없이 갑자기 몸이 아픈 증상이 나타났다. 증상은 사라지지 않고 계속되었다. 이로 인해 2주 만에 10kg이 빠질 정도로 건강이 나빠졌다.
같은 해 12월 처음 병원을 찾았을 때 처음에 의사들은 섭식 장애를 의심했다. 하지만 곧 극심한 다리 통증을 호소했고, 수많은 검사를 거쳐 마침내 복합부위 통증 증후군(complex regional pain syndrome) 진단을 받았다.
결국 증상을 완화할 해결책을 찾지 못한 채 퇴원한 이지는 극심한 통증으로 인해 학교를 그만두어야 했다. 이어 휠체어에 의존해 생활하게 됐다. 이지는 극심한 통증으로 인한 절망감 때문에 항우울제도 복용하고 있다.
이후 4월 어지럼증이 심해지며 다시 한 번 병원에 입원한 후 그는 복합부위 통증 증후군에 더해 비만세포활성화증후군(MCAS)과 기립성빈맥증후군(PoTS)까지 진단 받았다. 비만세포 활성화 증후군은 비만세포가 부적절한 양의 화학물질을 체내로 방출해 알레르기 증상 및 다양한 기타 증상을 유발하는 증후군이다. 16세인 이지의 오빠 해리 클레멘츠도 가지고 있는 질환이라고 한다.
의료진은 해당 질환이 어지럼증과 메스꺼움 증상의 원인이며 다리 통증은 복합부위 통증 증후군인 때문인 것으로 보고 있다. 하지만 여전히 증상을 줄일 방법은 찾지 못했다.
이런 가운데 부모 헤일리는 올해 초 영국에서 18세 미만에게는 제공되지 않는 케타민 기반 통증 관리 치료를 위해 스페인 마요르카의 한 병원을 찾았지만 효과가 없었다.
헤일리는 "부모로서 활기차고 생기 넘쳤던 딸의 상태가 나빠지는 걸 보는 것이 끔찍하지만 도울 수 있는 방법이 없다"며 "내가 아이에게 해줄 수 있는 말은 그저 너를 위해 싸울 거라는 것 뿐"이라고 말했다. 헤일리는 현재 이탈리아로 가 치료를 받기 위해 모금페이지를 개설해 모금 활동을 펼치고 있다.
hsg@fnnews.com 한승곤 기자