수영 "父, 희귀병 망막색소변성증…실명되면 회장으로 있는 재단 이어받으라고"

입력 2023.09.18 08:43수정 2023.09.18 08:43
수영 "父, 희귀병 망막색소변성증…실명되면 회장으로 있는 재단 이어받으라고"
유튜브 채널 '원샷한솔' 영상 갈무리


(서울=뉴스1) 안태현 기자 = 소녀시대 멤버 겸 배우 수영이 시각장애를 가진 아버지의 뜻을 이어받아 실명퇴치운동본부를 이어받을 생각을 하고 있다고 밝혔다.

지난 16일 유튜브 채널 '원샷한솔'에는 '그녀가 나에게 아버지를 소개시켜주는 이유 feat. 수영'이라는 영상이 게시됐다. 영상 속에는 시각장애인 크리에이터 한솔과 수영이 이야기 나누는 모습이 담겼다.

지난달 수영은 실명퇴치운동본부 회원, 박태관 안과 교수와 함께 유전성 망막질환 치료제 개발을 위해 최근 설립한 '올리고앤진 파마슈티컬'에 3억원의 기금을 전달한 바 있다.

이에 대해 한솔은 "수영님이 최근에 기부를 했다고 들었는데 어떤 건지 설명을 해주실 수 있으신가요"라고 물었고, 수영은 "실명퇴치운동본부라는 단체가 있고, 회장님으로 아버지가 계신다"라며 "큰 금액이 기사가 딱 나서 제가 다 한 줄 아시는데 그게 아니고 저를 포함해서 많은 환우분들이 모아서 순천향대학교에 전달하고 그 기금으로 유전자 치료제를 개발할 예정이다"라고 설명했다.

이어 수영은 "사실 저희 아빠도 망막색소변성증이시다"라며 "2004년도에 발병하셔서 그때 이 병에 대한 정보가 정말 없었는데, 이 병에 대한 정보도 없고 안과를 가도 교수님들도 정보가 별로 없었다"라고 아버지가 시각장애를 가지고 있다고 고백했다. 그러면서 "그래서 이제 아빠가 내가 해야겠다고 환우회 회장님이 되시면서 해외에 있는 학술자료들 번역해서 올리시고는 했다"라고 말했다.

수영은 또한 이번 기부를 하게된 것도 아버지의 영향을 받았다면서 "제가 (협회의) 어느 자리에 왔으면 좋겠다라고 엄청 제안을 하신다"라고 얘기헀다.


수영은 이에 대해 "(아버지 입장에서는 저에게) 10개 부탁하고 싶은데 2~3개만 부탁하시는 걸 안다"라며 "그래서 사실 딸 입장을 배려하시고 얘기하시니깐 얼마나 고심해서 나한테까지 얘기하셨을까 싶어서 웬만하면 저는 다 하려고 한다"라고 말해 눈길을 끌었다.

수영은 또한 "(아버지가 제게) 자신이 하고 '내 시력이 이제 진짜 얼마 남지 않을 것 같다, 그래서 너가 차근차근 배워서 재단을 맡아서 운영하든지 아시아에 있는 시각장애인들 한국와서 수술시키는 일들을 했으면 좋겠다'라고 하신다'라며 '몇년 후의 일이 될 테지만 미리 배워둬라'고 하신다"라고 밝혔다.

그러면서 수영은 "제가 아버지가 (완전히) 안 보이시게 되면 제가 해야하는 일이 아닌가 생각하고 있다"라고 말하기도.

마지막으로 수영은 이런 아버지에게 "제가 할 수 있는 한 힘이 닿는 데까지 딸이 아니라 동반자로서, 동업자 같은 사명감을 갖고 더 많이 봉사 정신을 갖도록 하겠다"라며 "존경한다"라고 말해 훈훈함을 자아냈다.
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