별♥하하, 막내딸 희귀병 '길랭바레' 투병 고백

입력 2022.09.28 07:43수정 2022.09.29 10:10
별♥하하, 막내딸 희귀병 '길랭바레' 투병 고백
별 인스타그램


(서울=뉴스1) 장아름 기자 = 가수 별이 막내딸이 희귀병으로 투병 중이었다는 소식을 전했다.

별은 지난 27일 자신의 인스타그램에 "오랜만에 소식을 전해요"라며 "송이가 아팠었어요, 그래서 인스타그램도, 별빛튜브도, 정규 앨범 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다"라는 글을 게재했다.

그는 이어 "너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다"며 "'길랭바레'라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명, 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까 차라리 내가 아프면 좋을 걸, 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 됐다"고 고백했다.

또 별은 "오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습을 깨달아 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도 내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태지기 시작했다"고 털어놨다.

별은 "송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다"며 "퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다"고 근황을 전했다. 그러면서 "혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다"며 "하지만 너무나 다행이라는 마음, 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않구나 왠지 미안한 마음이 든다"고 밝혔다.

이어 "송이가 입원해서 한참 아파지고 있었을 때는 이 병이 언제 나을지도, 얼마큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눈다"며 "지난 한 달여 동안 정말 폭풍 같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사, 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사, 기도할 수 있음에 감사하단 것"이라고 고백했다.

별은 "지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어서 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도한다, 지치지 않길, 무너지지 않길 하나님께서 매일 새 힘을 주시길 기도하겠다"는 진심을 전했다.

별이 밝힌 길랭바레 증후군은 급성 염증성 탈수초성 다발 신경병증으로, 매년 10만명 중 1명꼴로 발생한다.
이 병에 걸린 사람들은 신경에서 염증(다발신경염)이 발생하고 근육이 약해지며 종종 프랭크 마비를 겪게 된다.

이에 남편 하하도 별의 게시물에 하트 이모티콘(그림말)을 달아 눈길을 끌었다.

한편 별은 방송인 하하와 지난 2012년 결혼, 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.
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