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사회

"우리 효리 살려달라" 20억 주사에 절규하는 엄마

입력 2022.08.26 11:24  수정 2022.08.26 14:22
"우리 효리 살려달라" 20억 주사에 절규하는 엄마
세계에서 가장 비싼 약중 하나인 '소아 척수성 근위측증' 치료제인 졸겐스마. 무려 20억원에 이르는 난치병 치료제로 8월부터 의료보험 급여대상에 적용돼 부담금이 600만원으로 뚝 떨어졌다. ⓒ 뉴스1 DB


(서울=뉴스1) 박태훈 선임기자 = 단 몇개월 차이로 투약 대상에서 제외된 소아 희귀 난치병 어린이의 어머니가 '내 딸을 살려 달라'며 애원했다.

치료를 받지 않으면 사망에 이르는 '소아척수성 근위축증'이라는 희귀 난치병을 앓고 있는 딸 '효리'양의 어머니 황신효씨는 26일 CBS라디오 '김현정의 뉴스쇼'와 인터뷰에서 효리가 치료제를 투약받지 못할 경우 극심한 고통과 엄청난 비용이 소모되는 '병의 진행을 늦추는' 주사치료를 4개월마다 받아야 한다고 밝혔다.

즉 효리가 '4개월짜리 시한부 인생'을 살고 있다는 것이다.

이런 가운데 한번 투약으로 '척수성 근위축증'을 완치할 수 있는 기적의 신약, 졸겐스마가 나왔지만 국내 보건당국이 투약 대상을 '만 2세 이하'로 엄격하게 적용, 효리가 맞을 수 없게 됐다며 외국처럼 투약 연령을 5세까지 높여 줄 것을 간청했다.

2020년 6월생으로 곧 27개월이 되는 딸(효리)를 두고 있는 황씨는 '소아척수성 근위축증'에 대해 "하루하루 근육이 약해지면서, 운동세포가 소실되면서 생존 기능을 잃게 되는 질환"이라며 "발병 시기와 속도에 따라서 1형에서 4형까지 나뉘어지는데 1형 환자의 경우에는 치료를 받지 않으면 만 2세 이전에 대부분 사망하거나 영구적으로 인공호흡기에 의존을 해야 된다"고 했다.

이어 "효리는 1형 다음으로 나쁜 2형에 해당된다"고 딸의 상태를 설명했다.

현재 효리 상태에 대해 황씨는 "예전엔 세워주면 꽤 오래 서 있었는데 하루하루 근육이 소실이 돼 (지금은) 바로 넘어지는 것이 눈에 보이고 있으며 만세도 못하고 앉아 있는 것도 너무 힘겨운 상태"라며 안타까워했다.

황씨는 "(의사가) 복부(근육)에 힘이 없어 척추가 구부러지고 척추가 C자형, 척추측만증이라고 해서 허리가 굳어지는 것이 격하게 진행이 될 거다라고 말했다"며 갈수록 상태가 나빠진다고 했다.

현재 효리는 "2019년에 나온, 척수의 척수강 내로 해서 투약하는 스핀나자 치료를 받고 있다"며 "스핀나자는 4개월에 한 번씩 평생 맞아야 된다"고 했다.

황씨는 "척수에 맞는데다 스핀나자 약값이 1억이나 돼 (건강보험) 급여 적용을 받아도 한차례 투약 부담금만 500만원 수준이 된다"고 어려운 현실을 소개했다.

엄청난 비용도 그렇지만 "아이가 죽지 않으려면 평생 맞아야 되고 소아의 경우에는 움직이면 안 되니까 맞을 때마다 병원에 입원해서 금식과 전신마취를 한다"며 "척수에 (주사) 바늘을 넣는다는 것 자체가 너무 힘든 일이기에 아이가 맞을 때마다 너무 힘들어 한다"고 고통받는 딸을 보는 심정이 괴롭다고 했다.

이런 가운데 몇년 전 단한번 투약으로 근위축을 멈출 수 있는 졸겐스마라는 기적의 약이 나왔다고 했다.

황씨는 "스핀나자는 더 이상 악화시키지 않고 유지를 해 주는 그런 약인 반면 졸겐시마는 돌연변이가 일어난 유전자를 정상 유전자로 대체하는 치료제다"라며 "걸을 수 있게 해주는 약이다"고 강조했다.

문제는 졸겐시마 약값으로 정상가가 20억원에 달하고 있다는 것.

황신효씨는 "로또 당첨이 되더라도 투약할 수 없는 정말 어마어마한 거액의 약(값)이다"며 "장기라도 팔아서라도 해주고 싶다"고 했다.

다행히 이번 달부터 졸겐스마에 보험이 적용돼 환자 부담이 20억원에서 600만원으로 뚝 떨어져 "희망이 생겼다"는 황씨는 뜻밖의 벽에 부딪혀 희망을 잃을 지경이라고 했다.


왜냐하면 "1형, 속도가 아주 빠른 1형의 경우와 (아이 나이가) 만 24개월까지만 (졸겐스마 약값에 대해) 보험 적용을 해 줄 수 있다(고 했기 때문이다)"면서 "이는 초기 연구 결과인 '1형 24개월, 13.5kg(이하) 효과' 결과를 반영한 것"이라고 지적했다.

황신효씨는 "후속 연구에서 5세까지도 효과가 상당히 높은 걸로 나왔고 독일이나 스페인등 유럽 국가들은 5세까지도 효과가 높기 때문에 투약을 하고 있다"면서 "(나이 3개월 차이로) 못 맞는다고 생각을 하니까 메어지고 답답하다"라며 하소연했다.

"효리가 그나마 생명을 유지할 수 있는 스피나자를 평생 맞아야 하기에 4개월(짜리) 목숨이다"고 말한 황신효씨는 "꼭 우리 아이가 기적을 볼 수 있게 많은 관심을 부탁드린다"라며 유럽처럼 5세까지 투약하고, 또 (건강보험) 급여 혜택을 볼 수 있게 해 달라고 애원했다.
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