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사회

약값만 '20억 원' 희귀병 환자들에게 희소식... 치료제 건강보험 적용된다

입력 2022.07.21 07:24  수정 2022.07.21 17:22
약값만 '20억 원' 희귀병 환자들에게 희소식... 치료제 건강보험 적용된다
가수 백지영 씨가 참여한 '희망의 빛' 뮤직비디오 /사진= '희망의 빛' 유튜브 뮤직비디오 갈무리

[파이낸셜뉴스]
가수 백지영 씨가 캠페인을 통해 환자들의 사정을 알렸던 희귀병의 치료제에 건강보험이 적용되어 환자들이 부담을 덜게 됐다.

보건복지부는 지난 20일 건강보험정책심의위원회(건정심)가 제16차 회의를 열고 '약제 급여 목록 및 급여 상한금액표 개정안'을 의결했다고 밝혔다.

이번 개정안은 졸겐스마를 포함한 의약품 5개(7개 품목)가 오는 8월부터 건강보험 신규 적용을 받는다는 내용이다.

졸겐스마는 한국 건강보험 사상 가장 비싼 약으로 알려졌는데, 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 유명하다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다.

약값만 '20억 원' 희귀병 환자들에게 희소식... 치료제 건강보험 적용된다
노바티스의 졸겐스마 /사진=뉴스1


앞서 가수 백지영 씨는 지난 2월 초 한국 노바티스와 한국척수성근위축증환우회와 함께 '희망의 빛'이라는 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알렸다. 백지영 씨는 '#같이숨쉬자'라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다.

졸겐스마는 노바티스의 치료제로, 1회 투약시 완치가 기대되는 것으로 전해졌다. 기존 졸겐스마의 투약 비용 상한 금액이 1억 8000만원이었는데, 이번 건강보험 적용 결정으로 환자 부담 금액은 최대 598만원으로 감소했다.

한국SMA환우회 문종민 회장은 "이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다"면서 "이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행"이라고 밝혔다.
이어 "부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다"면서 "일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다"고 언급했다.

보건복지부는 이번 건강보험 적용을 통해 5년간 주기적인 반응평가 등 장기추적조사에 대한 이행 동의서를 환자의 보호자가 작성해야 한다고 밝혔다. 환자는 투약 전 급여기준이 정하는 투여 대상 적합 여부에 대한 사전심사도 거치게 된다.

theknight@fnnews.com 정경수 기자
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