[파이낸셜뉴스] 하루 최대 80번까지 관절이 탈구되는 희귀병을 앓는 소녀의 사연이 알려졌다.
29일(현지시간) 영국 더선은 잉글랜드 사우샘프턴에 거주하는 로렌 블레이크(19)의 희귀 질환 투병기를 전했다.
블레이크는 13세였던 지난 2013년 첫 탈구를 겪었다.
학교에서 멀리뛰기 연습을 하던 중 무릎 관절이 탈구된 그는 급히 병원을 찾아 진료를 받았다.
의료진은 잘못된 착지로 인해 관절이 어긋난 것으로 추정했지만, 이후 온몸에서 탈구가 반복됐다.
기침을 할 때 갈비뼈가 어긋났고, 자리에서 일어서면 엉덩이뼈가 말을 듣지 않았다.
설상가상으로 하루 수십번의 탈구 뿐만 아니라 위장 장애까지 나타났다.
블레이크는 희귀 유전질환의 일종인 엘러스-단로스 증후군(EDS)를 앓고 있는 것으로 확인됐다.
EDS는 피부와 관절의 결합조직에 결함이 생겨 나타나는 질환으로, 이 병에 걸리면 관절과 피부는 물론 각종 장기에도 이상 증세가 나타난다.
블레이크는 "특별한 치료법이 없어 내 병을 받아들이기 너무 힘들었다. 또래 친구들이 대학에 진학하는 것을 보고 있으니 속이 상했다"고 털어놨다.
그는 "아침에 눈을 뜨면 가장 먼저 탈구된 관절들을 맞춘다. 화장실을 갈때 무릎이 어긋나고 이를 닦는 중에 엉덩이뼈가 튀어나오는 것은 일상이다"라고 말했다.
고통스러운 투병 생활을 하고 있지만 블레이크는 '초등학교 교사'라는 꿈을 놓지 않았다.
블레이크는 "원격대학 과정 수강을 시도했지만 이것조차 힘들어 포기해야 했다"면서 "하지만 언젠가 병을 극복하고 꼭 선생님이 될 것이다.
이어 "여러 위험에도 불구하고 걸스카우트 단원들과 함께 봉사활동 등 가벼운 활동을 하고 있다. 카약을 타러 가면 물 위에 있는 것 자체가 너무 기뻐서 엉덩이가 탈구되더라도 그대로 둔다"고 덧붙였다.
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sunset@fnnews.com 이혜진 기자